Direitos humanos e biotecnologia

O passo seguinte ao seqüenciamento do genoma humano, concluído em 2000, é identificar entre os 3 bilhões de pares de bases genéticas aqueles segmentos que contêm instruções para a síntese de proteínas. O mapeamento do genoma já apresenta benefícios, como a possibilidade de diagnosticar doenças, além das promessas da terapia gênica, que interviria diretamente no DNA, e a perspectiva de desenvolvimento de drogas em função do perfil genético do paciente.
Atualmente, cerca de 7 mil doenças estão associadas a genes, o que permite adaptar o estilo de vida de um indivíduo de modo a administrar seu patrimônio genético da melhor forma. "Mas não fazemos o diagnóstico precoce em crianças assintomáticas", esclarece a geneticista Mayana Zatz, do Centro de Diagnóstico e Aconselhamento Genético da Universidade de São Paulo (USP). "Não consideramos ético detectar se uma criança desenvolverá uma doença de início tardio para a qual não existe cura. O argumento é que, quando adulta, ela poderá escolher se deseja ou não ser testada."
Apesar dos avanços nos procedimentos de diagnóstico e na medicina criminal, a geneticista alerta para o risco de discriminação por empregadores, companhias de seguros e planos de saúde com base em dados genéticos. "É necessário que as informações genéticas de cada indivíduo sejam mantidas confidenciais, apesar de ainda não se saber como", observa. "O genoma humano abre perspectivas para o progresso científico e da saúde da humanidade, mas deve-se assegurar a dignidade, a liberdade e os direitos humanos." A geneticista observa que deve haver respeito à singularidade, uma vez que o genoma contém potenciais expressos diferentemente, de acordo com o ambiente natural e social de cada indivíduo.
Outro problema é que a engenharia genética aplicada aos dados obtidos pelo seqüenciamento do genoma humano abre em teoria as portas para o risco da eugenia -- a seleção de embriões com base em características genéticas, como a cor da pele. "Hoje já existem casais sem problemas genéticos que vão às clínicas de fertilização para escolher o sexo do bebê", alerta Zatz.
A geneticista não acredita, no entanto, que a possibilidade de escolher o perfil genético de embriões afetaria a diversidade da espécie humana. "As pessoas têm gostos tão variados que haveria escolhas por todas as características." Ela observa, porém, que em determinadas populações poderia haver uma desproporção em relação ao sexo dos bebês nascidos, por exemplo, como ocorre na China (que desde 1995 adotou uma lei que prevê a esterilização ou contracepção obrigatória para casais que apresentem defeitos genéticos graves).
Zatz é contrária ao patenteamento de genes, como institui o quarto artigo da Declaração Universal sobre o Genoma Humano e os Direitos Humanos, elaborada pela Unesco em 1997. A geneticista acredita, no entanto, que o patenteamento é possível caso se desenvolva um medicamento ou um exame a partir das informações do genoma.